La proche aidance peut être vue comme une expédition, un voyage. Parfois, nous connaissons la destination exacte où nous nous rendons. Parfois nous avançons à tâtons et la destination se précise en cours de route. À certains moments, un proche aidant peut avoir l’impression de dériver en plein océan un jour d’orage. Comment s’y retrouver? Comment savoir quelle décision est la bonne? Par où devrions-nous débuter la réflexion? Est-ce le bon moment pour penser à la relocalisation? Quelles sont les options?
Depuis mes débuts à l’APPAD, j’ai entendu plusieurs proches aidants me poser ces questions. Malheureusement, il n’y a pas qu’une seule réponse possible étant donné que chaque parcours est différent. Bien que chaque situation soit unique, il y a certains éléments qui peuvent nous aider à y voir plus clair. En voici quelques-uns…
Afin que le maintien à domicile soit possible, il faut qu’il y ait un équilibre entre les besoins et les services disponibles. Plus la perte d’autonomie et l’état de dépendance augmentent, plus nous devons ajouter des services afin de compenser les pertes. Cela peut prendre plusieurs formes, par exemple : faire une demande de service via le CIUSSS ou des organismes communautaires, interpeller des membres de la famille ou de l’entourage, utiliser de l’appareillage pour compenser certaines difficultés, utiliser des mesures de répit, etc. Il arrive parfois que le niveau de besoin dépasse le soutien pouvant être offert. Il faut donc prendre le temps de s’arrêter et de voir les options disponibles. Un intervenant peut également vous accompagner dans la recherche de services et de soutiens.
Certaines situations exceptionnelles peuvent aussi mener à une réflexion sur l’hébergement. Pour certains, il s’agira de moment d’errance ou d’agressivité. Pour d’autres, ce sera le risque de chute trop élevé ou un logement qui n’est plus adapté au besoin de la personne. Une maladie subite, un cancer ou encore un AVC qui fait en sorte que l’état de santé de son proche se détériore rapidement. Il n’est pas rare d’entendre parler d’une relocalisation à la suite d’une hospitalisation. Toutes ces situations peuvent être le point de départ d’une réflexion sur le sujet.
Un autre élément important à considérer est votre santé. Est-ce que l’aide que vous apporter à votre proche à un impact négatif sur votre santé ou votre qualité de vie? La réflexion sur une possible relocalisation n’a souvent rien à voir avec votre volonté de prendre soin ou non de votre proche, mais bien avec la capacité de poursuivre votre rôle à domicile. Nous comparons souvent la proche aidance à un marathon. C’est souvent une étape qui peut durer plusieurs années voire des décennies, parfois même plus. L’épuisement peut s’installer au fil du temps et malheureusement le proche aidant n’est pas à l’abri de connaître lui aussi des problèmes de santé. Certaines personnes rapportent que la réflexion est amenée par un autre membre de la famille, souvent les enfants, qui sont inquiets de la situation.
Peu importe ce qui nous amène à amorcer la changement, il faut prendre le temps d’y réfléchir et éviter de prendre des décisions sous le coup de l’émotion. Voici quelques conseils qui pourront, je l’espère, vous guider.
- Prenez le temps de faire un portrait de la situation. Quels sont les besoins non répondus? Est-ce qu’il est possible d’ajouter des services? Si la relocalisation est une option pour vous, une évaluation peut être nécessaire afin de déterminer le type de milieu requis par l’état de santé de votre proche (résidence privée, résidence intermédiaire, CHSLD).
- Suis-je encore en mesure de m’occuper de mon proche? Ai-je les ressources matérielles et/ou financières pour le faire? Est-il possible de bâtir un réseau de soutien?
- Prenez le temps de consulter une personne de confiance (famille, entourage ou intervenant), le but n’est pas que cette personne vous dise quoi faire, mais plutôt de vous offrir du soutien. À l’APPAD, du soutien individuel et de groupe est offert pour les personnes qui sont en réflexion, mais également suite à l’hébergement.
- N’hésitez pas à prendre des informations que ce soit sur les milieux d’hébergement, sur les étapes à venir ou encore de consulter un conseiller financier si cet aspect vous inquiète.
- Informez-vous. Quels sont les habitations possibles? Les services qu’ils dispensent? Est-ce que vous auriez droit à un montant de crédits d’impôt pour le paiement? Il existe des listes de résidences accréditées et il est possible d’utiliser le Guide « Le choix d’un milieu de vie » (disponible sur le site web du Centre d’action bénévole Drummond www.cabdrummond.ca/ ou en version imprimé à cet organisme ou à l’APPAD) pour vous aider à trouver vos réponses. Aussi, un site explicatif peut faciliter vos recherches: outilemilia.ca/
Au besoin, moi ou un autre intervenants de l’APPAD peut vous aider avec plaisir ou vous orienter vers les services.
En somme, il n’y a pas qu’un seul parcours possible. L’hébergement, ce n’est pas un désengagement, ce n’est pas non plus un abandon ou mettre fin à une relation. La relocalisation est une façon d’offrir un environnement sécuritaire à son proche avec les services requis par son état de santé. Rappelez-vous que le rôle de proche aidant ne prend pas fin avec l’hébergement, mais qu’il se transforme. En confiant les soins aux membres du personnel, le proche aidant peut avoir plus de temps pour être avec son proche et redevenir son enfant, son conjoint ou le frère ou la sœur de…
Maryse Vallée
Intervenante APPAD